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XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia: “intervenire tempestivamente, assistere costantemente”

XIII Giornata Mondiale Emofilia  foto01Emofilia. Malattia genetica rara; trattasi di un raro difetto della coagulazione sanguigna.

Sono circa 4.300 le persone affette da Emofilia. Si distinguono tre tipologie: Emofilia lieve, il sangue coagula senza problemi e il livello di coagulazione è fra il 5 ed il 40%. Emofilia moderata dove il livello di coagulazione del sangue oscilla fra l’1 e il 5%. Emofilia grave: quando la coagulazione è inferiore all’1%. Anni e anni fa, non vi erano mezzi e strutture idonee per l’assistenza dei soggetti emofilici. Chiunque si presentava al pronto soccorso per un malore improvviso o per un trauma di seria entità, senza il giusto intervento non aveva alcuna speranza di potersi salvare. “Oggi non possiamo parlare di una situazione decisamente migliore, tutta rose e fiori. C’è molto da lavorare e migliorare”. L’Emilia Romagna è l’unica Regione italiana, al momento, con un eccellente servizio sanitario e un’assistenza di qualità offerta a ciascun emofilico. Questo grazie all’intenso lavoro di informazione e formazione svolto da AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia, SIMEU ovvero la Società Italiana di Medicina Emergenza e Urgenza e SIMEUP, quest’ultima Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica. Gli ematologi dei rispettivi Centri regionali sono in stretto contatto con i medici di pronto soccorso. Intervenire tempestivamente con un’azione di infusione, saper assistere costantemente i malati emofilici giunti in ospedale per incidenti, altri tipi di patologie o affetti da Malattie Emorragiche Congenite.

 

L’importanza di munire ciascun paziente di braccialetto USB. Una cartella clinica virtuale, inserita al suo interno, in grado di segnalare al medico che presta soccorso la particolarità del quadro clinico della persona di fronte alla quale si trova. L’autonomia di ciascuna regione italiana in ambito sanitario è l’handicap grosso da scardinare. Stabilire dei parametri comuni, fino all’identificazione del codice di triage che permetta a ciascuna struttura ospedaliera di riconoscere, accogliere e soccorrere il malato di emofilia o soggetto ad altre particolari patologie. FedEmo lavora affinché sia svolto un lavoro comune e condiviso. "Raccogliere le criticità e creare una soluzione che possa essere asportabile in tutte le realtà locali". Cruccio, obiettivo che si pone la numero uno della stessa Federazione delle Associazioni Emofilici, Cristina Cassone. Il rapporto emofilici-assistenza e servizi ci parla di un’Italia ancora carente, sotto l’aspetto strutturale. Dopo l’Emilia Romagna, anche Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto si stanno attrezzando per non trascurare ed abbandonare chi soffre di questa malattia. Con particolare riferimento al braccialetto USB, il Lazio, la Puglia e il Veneto lo stanno promuovendo ed adottando. La Sicilia è la regione che presenta le peggiori carenze in merito senza contare poi la carenza della giusta, idonea assistenza nelle altre regioni nostrane. Un quadro decisamente deleterio: “Emofilico il malato più invisibile dello stivale”.

 

XIII Giornata Mondiale Emofilia foto02Di tutto questo se n’è parlato durante la significativa conferenza stampa con tanto di dibattiti ed interventi, che ha introdotto la XIII Giornata Mondiale dellEmofilia. Organizzata da FedEmo e svoltasi stamane dentro l’accogliente cornice di Palazzo Rospigliosi, a Roma. (XIII Giornata Mondiale dell'Emofilia: "intervenire tempestivamente, assistere costantemente").Testimonial d’eccezione, collaboratore già da qualche anno della Federazione, un gran campione di F1, Ivan Capelli. Molto sensibile alla causa in questione, convinto promotore del braccialetto USB, molto usato nel mondo sportivo, altrettanto importante ed utile in campo sanitario. Circa 400 gli utenti muniti di questo braccialetto; un “salva vita” da espandere senza alcun dubbio, un aiuto d’oro che tutto il mondo sportivo, quattro ruote in primis, vuol dare all’emofilico. “Gli Emofilici hanno tanto coraggio, voglia di integrarsi e lo sport può essere una di queste fasi. Vogliamo che l'Emofilico possa affrontare lo sport in tutta sicurezza, riuscire a goderne”. Concetto che lo stesso Capelli ha voluto sottolineare con una comprensibile dose di soddisfazione personale.

 

Il messaggio che si è voluto trasmettere, nel corso della mattinata, parla chiarissimo; informazione, formazione, intervento repentino, cure ed assistenza continue. Emofilici; “non lasciamoli mai soli”.

 

 

 

 

 

 

Foto: Marco Chinicò

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